Onderzoek begint bij een probleem of verschijnsel dat we nog niet goed genoeg begrijpen. We hebben ons bijvoorbeeld gerealiseerd dat de ervaring van transgender personen met genderbevestigende hormonen erg varieert. Het zou daarom erg nuttig zijn om nog preciezer te onderzoeken wat de effecten zjin van genderbevestigende hormonen, zodat we trangsender personen daar beter over kunnen inlichten. De AFFIRM Relationship-onderzoeken zijn bedoeld om dit beter te onderzoeken, zodat we de missende kennis kunnen aanvullen.
Bij het ontwerpen van dit onderzoek wordt onder meer samengewerkt met transgender personen en hun naasten om ervoor te zorgen dat het onderzoek een passende aanpak krijgt. Voor we beginnen en tijdens de uitvoering van het onderzoek, worden de verschillende onderzoeken beoordeeld door een groep experts om ervoor te zorgen dat ze ethisch veilig zijn voor de deelnemers en het onderzoeksteam.
Bij de meeste onderzoeken zijn we op zoek naar deelnemers met specifieke kenmerken: in het eerste AFFIRM Relationships project moeten deelnemers bijvoorbeeld ouder zijn dan 16, en moeten ze genderbevestigende hormonen (gaan) gebruiken. Personen die geïnteresseerd zijn in meedoen aan een onderzoek krijgen geschreven informatie over wat het onderzoek inhoudt en wat er van hen wordt verwacht bij deelname. Ook dit wordt door het onderzoeksteam nog een keer uitgelegd. Als een potentiële deelnemer vragen heeft, kunnen die vragen dus altijd worden gesteld aan de onderzoekers. Daarna vragen we mensen die mee willen doen nog om een toestemmingsformulier te tekenen, waarin ze aangeven dat ze begrijpen wat het onderzoek inhoudt en dat ze mee willen doen met het onderzoek. Of iemand meedoet aan het onderzoek of niet heeft geen invloed op hun toegang tot zorg.
In alle AFFIRM Relatie-onderzoeken krijgen deelnemers een vergoeding voor deelname, en bij fysieke afspraken krijgt u ook een vergoeding voor vervoer van en naar de afspraak. Het specifieke bedrag vindt u in de informatiebrief van dat onderzoek.
Als u meedoet aan onderzoek draagt u bij aan een beter inzicht in de invloed van genderbevestigende hormonen. Uw bijdragen aan het onderzoek kunnen zorgen voor veranderingen in beleid en praktijk, waardoor de kwaliteit van de transgender zorg kan verbeteren.
Er kunnen ook voordelen zijn als u meer over uzelf te weten komt: er kan bijvoorbeeld gevraagd worden om na te denken over bepaalde levensgebeurtenissen en uw welzijn, waardoor u meer over uzelf leert.
Over het algemeen zijn er geen nadelen verbonden aan deelname aan ethisch goedgekeurd onderzoek. Het is wel goed om ervoor te zorgen dat u weet wat het onderzoek inhoudt voordat u meedoet, om te voorkomen dat u op welke manier dan ook wordt benadeeld. Onderzoeken die u uitnodigen om na te denken over uw welzijn kunnen leiden tot gevoelens van psychische nood. Als u psychische klachten ondervindt tijdens deelname aan een AFFIRM Relationships-onderzoek, meld dit dan aan het onderzoeksteam.
Ja, u kunt altijd van gedachten veranderen over deelname aan een onderzoek of stoppen met meedoen, ook als u het toestemmingsformulier heeft ondertekend. Als u stopt met meedoen aan een AFFIRM Relationships-onderzoek, heeft dit geen invloed op de zorg die u ontvangt. Als u echter besluit zich terug te trekken uit een onderzoek nadat uw gegevens zijn verzameld en in de analyse zijn opgenomen, is het onwaarschijnlijk dat uw gegevens op dat moment kunnen worden verwijderd.
Als u meedoet aan een AFFIRM Relatieonderzoek, gebruiken de onderzoekers een deelnemerscode waaraan uw gegevens zijn gekoppeld. Als u tijdens een interviewonderzoek informatie openbaar maakt die u zou kunnen identificeren (bijvoorbeeld uw achternaam of adres), wordt deze informatie verwijderd om uw privacy te behouden. Alle gegevens die in artikelen of elders worden gepubliceerd, bevatten alleen niet-identificeerbare informatie die u voor het onderzoek hebt verstrekt.
Wanneer u klaar bent deelname aan een onderzoek, ontvangt u de eventuele vergoeding waar u recht op heeft. In sommige gevallen kan het onderzoeksteam u ook een kopie sturen van de door u verstrekte gegevens: bijvoorbeeld een samenvatting van een interview met u. Als u eerder toestemming heeft gegeven, kan het onderzoeksteam ook uw contactgegevens opslaan en u op de hoogte stellen van toekomstige onderzoeken waaraan u mogelijk geïnteresseerd bent om deel te nemen.
Heeft u interesse in deelname aan een van onze onderzoeken? Laat het ons weten door het contactformulier in te vullen. Een lid van het onderzoeksteam neemt vervolgens contact met u op om u meer te vertellen over hoe u kunt deelnemen en wat erbij komt kijken.
Heeft u nog vragen over deelname? Vraag het ons door het contactformulier in te vullen .
U kunt het onderzoeksteam ook mailen op affirm@amsterdamumc.nl
